Projetos e ações na Alece focam na prevenção de doenças neurológicas
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A campanha Fevereiro Roxo tem como objetivo ressaltar a importância do diagnóstico precoce de doenças neurológicas, que englobam condições como fibromialgia, lúpus, Alzheimer, entre outras. Essas enfermidades afetam milhões de pessoas em todo o mundo, impactando não apenas a saúde dos pacientes, mas também suas relações familiares e sociais.
No Ceará, a campanha foi instituída por meio da Lei n.º 17.786/2021. E considerando a importância dessa área para a saúde da população, a Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (Alece) tem promovido iniciativas, por meio dos parlamentares e departamentos da Casa, que não só resguardam os direitos das pessoas com esse tipo de condição, como ampliam a visibilidade das pessoas com doenças neurológicas e conscientizam sobre seus sintomas e tratamentos.
A lei que institui a Campanha Fevereiro Roxo no Estado, por exemplo, é oriunda do projeto de lei apresentado pelos deputados Dra. Silvana (PL) e Bruno Pedrosa (PDT), com o objetivo de engajar o Ceará na luta contra a fibromialgia.
Conforme Dra. Silvana, a doença manifesta-se causando muitas dores no corpo, somando-se a outros sintomas, como fadiga, falta de sono e depressão. “Como uma mulher acometida pela fibromialgia, sei exatamente da importância de conscientizar, pois se trata de uma doença silenciosa, cujos principais sintomas são as dores no corpo”, afirma. Ela chama a atenção para a importância de buscar políticas públicas para o acolhimento dos portadores, especialmente difundindo conhecimento sobre os medicamentos utilizados para controlar os sintomas.
Na Casa, a campanha Fevereiro Roxo é encampada pelo Departamento de Saúde e Assistência Social (DSAS), que conta com o Núcleo de Atenção à Pessoa com Fibromialgia (NAPFI) e marca um período evidenciado pela promoção de palestras, distribuição de materiais informativos e atividades em redes sociais.
De acordo com o orientador da Célula de Clínica Médica do DSAS e coordenador do NAPFI, Túlio Osterne, “todas essas ações têm como objetivo dar suporte emocional e social aos pacientes e familiares, além de informar sobre os sintomas típicos das doenças crônicas e neurodegenerativas, como o lúpus, a fibromialgia e a doença de Alzheimer, bem como alertar sobre a necessidade do diagnóstico precoce”.
Túlio Osterne explica que as doenças como fibromialgia, lúpus e Alzheimer compõem o grupo das chamadas doenças crônicas não transmissíveis (DCNT). “Em geral, as DCNTs não têm cura e são ocasionadas por fatores genéticos, fisiológicos, ambientais e comportamentais. Elas podem progredir lentamente e de forma silenciosa, exigindo cuidados médicos e multiprofissionais contínuos que podem se estender por toda a vida do paciente” esclarece.
PROJETOS
A criação do Núcleo de Atenção à Pessoa com Fibromialgia (NAPFI) em 2023, foi uma ação “pioneira entre todas as assembleias legislativas do Brasil”, conforme ressalta Luís Edson Correa, diretor do DSAS.
“No NAPFI atendemos pacientes com fibromialgia com o apoio de várias células do nosso departamento”, informa. O diretor destaca ainda a importância das ações preventivas e salienta que o DSAS direciona os pacientes de acordo com cada caso, encaminhando-os ao profissional mais adequado.
O NAPFI é uma iniciativa que proporciona um espaço dedicado ao suporte, cuidado e atendimento às pessoas que sofrem com a síndrome, uma condição crônica que pode ter impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes.
Mas a Casa tem protocolado outros projetos em atenção e apoio aos pacientes com doenças neurológicas, em especial a fibromialgia, o Alzheimer e o lúpus – com algumas dessas propostas, inclusive, já transformadas em lei.
É o caso da Lei n.º 18.491/2023, que institui as diretrizes de proteção aos direitos da pessoa com fibromialgia. Oriundo de projeto de lei apresentado pelos deputados Dra. Silvana (PL), Audic Mota, Queiroz Filho (PDT), Danniel Oliveira (MDB), Guilherme Sampaio (PT), Larissa Gaspar (PT), Juliana Lucena (PT) e De Assis Diniz (PT), a matéria visa, conforme seus autores, atender a demanda de parte da população que é acometida pela condição.
Entre as diretrizes previstas na lei estão atendimento multidisciplinar; fomento à participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com fibromialgia; disseminação à sociedade em geral de informações relativas à doença e suas implicações; apoio à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento; inserção da pessoa com fibromialgia no mercado de trabalho e estímulo à pesquisa científica sobre a fibromialgia no Ceará.
Outra proposta parlamentar direcionada a esse público é a Lei n.º 18.787/2024, que determina o atendimento prioritário à pessoa com fibromialgia no Estado.
Conforme o texto aprovado, oriundo de projeto apresentado pelos deputados Juliana Lucena (PT), Dra. Silvana (PL), Dr. Oscar Rodrigues (União Brasil) e Dr. Aloísio (União Brasil), ficam autorizadas as entidades ou associações representativas de portadores de fibromialgia, devidamente constituídas, emitirem carteiras de identificação para o atendimento, com validade em todo o território estadual.
Segundo a deputada Juliana Lucena, a carteira de identificação do portador de fibromialgia é necessária para a rápida identificação do estado crônico, proporcionando assim o atendimento prioritário.
Outras proposições ainda estão em tramitação na Casa, como os projetos de lei n.º 773/2024, de autoria do deputado Danniel Oliveira (MDB), que reconhece as pessoas com fibromialgia como pessoas com deficiência no âmbito do Estado, e n.º 445/2024, da deputada Larissa Gaspar (PT), que cria o Cadastro Estadual de Pessoas com Fibromialgia, de forma a subsidiar a criação de políticas públicas efetivas para atendimento a pessoas com diagnóstico da doença.
Entre os projetos de indicação sobre o assunto estão o n.º 355/2023, de autoria das deputadas Emilia Pessoa (PSDB), Dra. Silvana (PL) e Guilherme Landim (PDT), que trata sobre a Política de Atendimento para Pacientes com Fibromialgia em consultas, e n.º 124/2023, das deputadas Juliana Lucena (PT) e Dra. Silvana (PL), que sugere a redução da jornada semanal para servidores públicos do Estado com fibromialgia.
O Parlamento também deliberou proposições sobre outras doenças neurológicas, como Alzheimer e lúpus, também objetos da campanha Fevereiro Roxo.
O projeto de lei n.º 488/2023 propõe uma Política Estadual de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências. A iniciativa, de autoria da ex-deputada Gabriella Aguiar (PSD), busca garantir às pessoas acometidas acesso a um atendimento multissetorial e específico.
A ex-parlamentar também é autora do PL n.º 221/2023, que institui o Programa de Apoio às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Doenças e aos seus Familiares. De acordo com a matéria, o programa abrange os familiares por meio da capacitação de como cuidar das pessoas enfermas e de abordagem sobre os tratamentos não medicamentosos e com uso de medicações.
E o projeto de indicação n.º 670/2024, do deputado Renato Roseno (Psol), ainda em tramitação, reconhece aos acometidos por lúpus eritematoso sistêmico (LES) os mesmos direitos e garantias assegurados às pessoas com deficiência.
Postado por Flavio Pinto às 09:00
